Acceso al sistema de salud y atención al cuidador de pacientes con enfermedades poco frecuentes

  • Las asociaciones de pacientes ofrecen acompañamiento y guía a personas con enfermedades crónicas y a sus familiares ayudándoles a que conozcan sobre su condición y manejar las situaciones con la enfermedad.
  • La figura del cuidador es importante al presentarse una situación de enfermedad que requiera de atención especial. El cuidador debe tener siempre presente que “hay que cuidarse para poder cuidar”.

Panamá, 29 de marzo de 2021. En el marco de la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero, pacientes, familiares y especialistas participaron en actividades para educar sobre las necesidades que tiene la población con estas enfermedades, que en general, son crónicas y degenerativas. Algunas de las actividades fueron charlas dirigidas a pacientes y cuidadores para orientarles en la manera más adecuada de atender sus situaciones.

Unos 350 millones de personas en el mundo tienen alguna enfermedad rara, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, generando impactos psicológicos y económicos en el entorno familiar y social del paciente. Se estima que en el país pudiera haber una población de 240 mil personas que viven con alguna condición.

Una de las situaciones para las cuales el paciente requiere guía, es el momento en que presenta algún síntoma o condición y necesita ingresar al sistema de salud en busca de atención. De acuerdo con Enma Pinzón, asesora de la Asociación Unidos para Apoyarte (AUPA), existen dos sistemas de salud pública en Panamá a los que se puede ingresar considerando si se es un paciente asegurado o no, estos están administrados por la Caja de Seguro Social (CSS) y el Ministerio de Salud (Minsa). En la charla “Guía para el diagnóstico temprano y obtención de tratamientos en el sistema público de salud” Pinzón enumeró los pasos a seguir para ingresar a estos sistemas:

  1. Ubicar el centro de atención más cercano, pues hay agencias o dependencias a nivel nacional.
  2. Solicitar cita en un centro de atención cercano: hospital, policlínica, ULAPS, CAPPS de la CSS si es asegurado, o centro de salud del Minsa, Hospital del Niño, Hospital Santo Tomás u Hospital Irma Tzanetatos, si no lo es.
  3. Asistir en el día, la hora y fecha indicada a la cita con un médico general, de medicina interna o pediatra; llevar la ficha de asegurado, si lo es. Aprovechar la cita para dar toda la información al médico que lo atienda, llevar a mano los exámenes médicos realizados y las preguntas por escrito para no olvidarlas, detallar los síntomas.
  4. En la siguiente cita, llevar los nuevos exámenes médicos que se hayan indicado, sino se llega a un diagnóstico, pedir referencia para una subespecialidad. En el caso de los no asegurados, los exámenes tienen un costo que irá de acuerdo a la prueba requerida, pero estos hospitales ofrecen apoyo con descuentos a personas que demuestren que requieran el apoyo de asistencia social.
  5. Buscar apoyo en asociaciones afines a su diagnóstico pues ofrecen guía para conocer y enfrentar la condición.
  6. Solicitar cita con especialistas en enfermedades autoinmunes. Con un diagnóstico deberá trabajar junto al médico para lograr el acceso al tratamiento. El médico es quien deberá completar la documentación para la solicitud del medicamento, pero el paciente debe hacer un seguimiento y ser proactivo en el proceso de obtenerlo. Así mismo, el médico deberá solicitar la validación para el tratamiento específico.

Los medicamentos del Listado Oficial de Medicamentos (LOM) y los que no están en la lista (NO LOM) de la CSS deben ser solicitados por los servicios médicos de las diferentes unidades ejecutoras a los comités locales de farmacoterapia, en caso de no existir comité de farmacoterapia se pueden remitir directamente a la Dirección Ejecutiva Nacional de Servicios y Prestaciones en Salud (DENSYPS). Para pacientes asegurados y no asegurados, el formulario de solicitud de medicamento irá a revisión por el cuerpo de asesores designado por la Ley 28 del 28 de octubre de 2014. Las asociaciones de pacientes asisten a los procesos de compra para vigilar que se realicen los trámites requeridos.

Otra situación que enfrentan las personas con enfermedades crónicas es que algunas condiciones requieren la atención de un cuidador, siendo una circunstancia que impacta a toda la familia. “Esta es una situación que lleva consigo un proceso de estrés emocional y mental, por lo cual los cuidadores necesitan asistencia porque también viven la enfermedad, aunque no la tengan”, explica la psicoterapeuta Alexandra Molina.

Molina dictó la charla “El cuidador y su papel para lograr una mejor calidad de vida” en el Congreso Rompiendo los Mitos de las Enfermedades Raras Reumáticas. Indicó que frente a un panorama de enfermedad “aún sabiendo que se presentan dificultades, la familia debe concentrarse en propiciar una oportunidad de crecimiento y desarrollo personal, mirando lo positivo en medio de todo”. Para lograrlo, se refirió a las 3 claves para mejorar la calidad de vida del cuidador:

  1. Establecer un equilibrio entre el autocuidado y el cuidado a otros. Enfocarse en el otro, olvidándose un poco de uno mismo puede causar resentimiento que surge de una mezcla de enojo e ira. La culpa también es un sentimiento frecuente en estas relaciones, en su proporción funcional permite la toma de conciencia, en su forma dañina hace que se descuide y se castigue la persona. Es un mito que, al tener una persona enferma en casa, el cuidador no pueda tener o no merezca una vida feliz, o divertirse. Es esencial permitirse una relación de libertad, al mirarse de igual a igual, entonces podrán cuidarse uno al otro.

  1. Autocuidado integral. Existen necesidades emocionales relacionadas con las relaciones afectivas. Con prácticas sencillas pueden atenderse de manera integral:

Cuidado emocional. Hablar con los amigos, ir a un terapeuta, leer libros de autoayuda, compartir con la familia.

Cuidado mental. Escuchar música para relajarse, practicar técnicas de relajación.

Cuidado físico. Hacer ejercicio, comer bien, dormir bien y descansar cuando se necesite.

Cuidado energético. Mantener una actitud positiva, limpiar la casa, abrir las ventanas.

Cuidado espiritual. Encontrar sostén en una fuerza superior, un soporte espiritual, acercarse a Dios.

Cuidar estos aspectos en la salud propia y propiciarlos en el paciente mejorará la calidad de vida de ambos.

  1. Comunicación empática. Es la base de la relación entre cuidador y cuidado. Un ejercicio práctico es:
  • Nombro lo que me causa conflicto
  • Registro y expreso lo que siento
  • Registro y expreso lo que necesito
  • Llegar a un acuerdo

Para completar el proceso, las dos personas toman turnos para hacerlo.

Cuidar y ser cuidado es un proceso de todos los días, y está ligado a las relaciones afectivas. “Todos han sido cuidados en algún momento de la vida, ya sea en la infancia, por la edad o por enfermedad, es un proceso que debemos superar. A veces cuesta aceptarlo pues da pena propia. Hay que considerar que si nos vemos sin pena nos vemos igual a los otros, es un tema de humildad. Hay que hablarlo, no somos menos al tener una enfermedad. Todos tenemos alguna condición, algunas más acentuadas, otras menos” concluye Molina.

Las asociaciones de pacientes con el apoyo de especialistas y entidades de salud organizan periódicamente actividades y charlas para educar a la población de personas con enfermedades crónicas, familiares y cuidadores sobre prácticas para mejorar su calidad de vida. Organizadas y unidas las partes aportan al bienestar de los pacientes.


Fuentes:

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